Este es el Web Site de la Asociación de Gaucher en español. Los artículos más recientes están en una lista al principio. La mayoria de los pacientes tienen la enfermedad de Tipo 1. Pero si usted esta buscando informacion sobre el Tipo 2 o el Tipo 3 La enfermedad de Gaucher neuropática pruebe primero este enlace.
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Una explicación detallada de la enfermedad de Gaucher está vivir con enfermedad de Gaucher.
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Tecleo aquí para los ninos.
DICIEMBRE DEL 2005
La actualización de ensayos de la nueva
enzima
El Prof. Ari Zimran de la Clínica de Gaucher en el Shaare
Zedek Medical Center presentó los resultados de seis meses de ensayos de
la fase I/II de una nueva preparación de la enzima para pacientes con
enfermedad de Gaucher Tipo 1, producida por Transkaryotic Therapeutics (TKT)
que ahora es propiedad de Shire Pharmaceuticals. (deciembre del
2005).
La actualización del estudio nacional de
los huesos en la enfermedad de Gaucher
El estudio nacional de los
huesos, el cual está patrocinado por la Asociación de Gaucher,
involucra a los cuatro centros que se dedican a la enfermedad de Gaucher en el
Hospital Royal Free, el Hospital para niños Royal Manchester, el
Hospital Great Ormond Street y el Hospital Addenbrooke escribe el Prof. Timothy
Cox. (deciembre del 2005).
Los futuros desarrollos para la enfermedad de
Gaucher
(deciembre del 2005).
La historia de Julie: "No puedes sentir pena de ti
mismo"
Julie caminó por el pasillo central de la Iglesia a los 24
años, una bella novia, con la ayuda de un bastón cubierto de
flores. Le diagnosticaron la enfermedad de Gaucher cuando tenia cinco
años. (deciembre del 2005).
El defecto genético vinculado a defecto
estructural
“Los científicos del Instituto Weizmann de
Israel, conjuntamente con un equipo Americano basado en el Scripps Research
Institute(Instituto de Investigación Scripps) en California, han logrado
por primera vez vincular mutaciones estructurales genéticas especificas
en la enfermedad de Gaucher al resultado mecánico disfuncional de la
enzima de glucocerebrosidasa”, dijo el Prof. Anthony Futerman
(deciembre del 2005).
Los aspectos ortopédicos de la enfermedad
de Gaucher
Durante un breve recorrido por Europa el Prof. Henry J.
Mankin MD, ex jefe del Servicio Ortopédico del Massachussets General
Hospital de Boston y Profesor de Ortopedia in la escuela Medica de Harvard
visitó al Royal Free Hospital, en Londres para presentar una
conferencia. (deciembre del 2005).
La reunión de la Asociación de
pacientes Rusa
100 delegados incluyendo a las familias, médicos,
pacientes de la enfermedad de Gaucher, personal del Ministerio de la Salud y
representantes de los pacientes de 10 Asociaciones de Gaucher Europeas se
reunieron en Moscú, para la primera reunión de la
Asociación de Pacientes Rusa del 15-17 del mayo del 2005. (deciembre del 2005).
La reunión de pacientes Rumanos en el
2005
La Asociación Rumana de Gaucher mantuvo una reunión
de pacientes y un simposio sobre la enfermedad de Gaucher en Bucarest el fin de
semana del 30 de junio al 2 de julio del 2005. (deciembre del
2005).
La Princesa Sana Asem anfitriona de una cena de la
Asociación Jordana de Gaucher
(deciembre del
2005).
Las
asociaciones mundial
Una lista de direcciones y números de
teléfono de asociaciones mundial.
Los objectos de la Asociación de Gaucher y denegación
English language version (inglés)
DENEGACION
Por favor si alguien sufre de la enfermedad de
Gaucher o piensa que la puede sufrir, debe de consultar a un doctor que tenga
experiencia sobre esta enfermedad. La información incluida en estas
páginas esta hecha con la intención de que sea útil a los
pacientes y médicos pero no es un substituto del consejo médico.
La ultima modificación: febraio del
2006
Traducido por Victoria Villar Casares y la Lic. Silvia Inés
Gluck
Todas páginas derechos de autor © Gauchers
Association Ltd 1996-2006.
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